脳から筋肉への指令が伝わりにくくなり、全身の筋力低下や疲れやすさ、まぶたが垂れ下がる、物が二重に見えるなどの症状が起こる重症筋無力症(MG)をテーマにした市民公開講座「正しい知識が力になる。患者さんと学ぶMG」が8月8日(土)13時から、広島国際会議場(広島市中区、平和記念公園内)で開かれる。専門医や患者の生の声を聞き、MGの病態や診療、患者の困りごとなどについて、広く知ってもらおうという狙いだ。
オンライン配信もあり、締め切りは会場参加が8月5日(水)17時(先着順・定員に達し次第、締め切り)、オンライン参加は8月7日(金)23時59分。いずれも無料。参加申し込みはホームページで。
MGは、著しい筋力低下と疲れやすさが特徴で、まぶたが垂れ下がる「眼瞼下垂(がんけんかすい)」、物が二重に見える「複視」など目の症状が起こりやすい。神経と筋肉のつなぎ目に障害が生じ、神経からの情報が筋肉に伝わりにくくなることで、筋肉がうまく動かなくなる自己免疫疾患であることが分かっている。
難病情報センターによると、2018年の全国疫学調査で患者は2万9000人余り、人口10万人当たりの有病率は23.1人。男性より女性がやや多く、発症年齢の中央値は男性60歳、女性58歳。厚労省の難病に指定されている。治療は、病気の原因である自己抗体がつくられるのを抑制したり抗体を除去したりする免疫療法のほか、神経から筋肉への信号伝達を増強する対症療法などがある。

公開講座では「重症筋無力症とは? 症状と最近の治療」と題して広島大学大学院医系科学研究科脳神経内科学・医学部講師の杉本太路氏が基調講演する。引き続き、杉本氏、NPO法人筋無力症患者会理事長の恒川礼子氏らがトークセッション「MGの“今”を話す。症状の気づきから、診察室での対話、そして日常のリアルまで」で、それぞれの立場から意見交換する。
約半数の患者は発症後も日常生活が支障なく送れるが、治療によってもあまり改善しない患者も10~20パーセントいるという。よりよい医療を受けるためには、患者や周囲が病気に対する正しい知識を持つとともに、患者自身が自覚を持って医療に参加することが欠かせない。公開講座はMGについて学び、病気と治療についての理解を深める絶好の機会になりそうだ。
MGの市民公開講座は、9月12日(土)に愛知県豊田市、10月3日(土)に熊本市、10月25日(日)に群馬県高崎市、11月28日(土)に新潟県新潟市でも開催予定。







